Dokument 3:15 (2020–2021) / Offentliggjort 30.09.2021 Undersøkelse av helse- og omsorgstjenester til barn med funksjonsnedsettelser

Familier som har stort behov for hjelp, må bruke mye tid og krefter på å skaffe den selv.

(PDF, 3,63 MB) Last ned hele rapporten

Kort fortalt

Det er usikkert hvor mange barn og unge i Norge som har funksjonsnedsettelser. Anslagene varierer mellom tre og ti prosent av befolkningen under 18 år. Hjelpebehovet varierer mye.
Stortinget har ved flere anledninger gitt uttrykk for at familier med barn som har funksjonsnedsettelser, må få bedre hjelp fra det offentlige. Særlig gjelder det familier med barn som har store og sammensatte behov.
Tjenestene skal være basert på vurderinger av den enkeltes behov, og at alle skal ha lik tilgang til tjenester, uavhengig av forhold som for eksempel diagnose, alder og bosted. Tjenestetilbudet skal være helhetlig og koordinert.

Kritikknivå:

Alvorlig

Tjenestene til familier med barn som har funksjonsnedsettelser, er avhengig av hvor de bor.
Familiene må selv ta et stort ansvar for å få hjelp og koordinere tjenestene.

Kritikknivå:

Kritikkverdig

Staten har ikke fulgt opp godt nok at koordinatorordningen fungerer i samsvar med intensjonene.

Konklusjoner

Det er store forskjeller og utilstrekkelig kapasitet i sykehusenes habiliteringstilbud til barn

Habilitering

Tverrfaglig bistand som skal hjelpe barn med funksjonsnedsettelser til å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne. Både utredning og behandling kan inngå i habiliteringen.

Kapasiteten i helseforetakenes habiliteringstjenester dekker ikke det samlede behovet.
Det er store geografiske variasjoner i tjenestetilbudet.
Om barnet får habiliteringstjenester eller ikke fra spesialisthelsetjenesten, kan ha konsekvenser for tjenestene fra kommunen.

Det er store variasjoner mellom kommunene i bruken av avlastning

Andelen familier som mottar avlastning, varierer mye mellom kommunene.
Det er særlig stor variasjon mellom kommunene når det gjelder tildeling av avlastning til familier med små barn. Foreldre med barn som har fått en diagnose får i større grad avlastning enn foreldre som har barn med hjelpebehov som er mer uklare. Utredning tar ofte tid, noe som gjør at mange små barn ikke har fått diagnose.
Det er vanskelig å beskrive og vurdere hva som er særlig tyngende omsorgsarbeid. Vurderingen av om omsorgsarbeidet er særlig tyngende har avgjørende betydning for tildelingen av tjenester.
Hvilke tjenester som faktisk er tilgjengelig i kommunen, kan ha betydning for tildelingen.
Mange foreldre har høy terskel for å søke om avlastning. Det kan ha sammenheng med flere forhold, for eksempel dårlig informasjon om avlastningstjenester eller at foreldrene ikke har tillit til at avlastningstilbudet er egnet for barnet.

Statsforvalternes behandling av klagene har stor betydning for hvilke tjenester familiene får

Klage på vedtak

Foreldre kan klage på vedtak fra kommunen. Dersom kommunen opprettholder vedtaket, behandles klagen av statsforvalteren.

Det er store forskjeller i antall klagesaker Statsforvalterne behandler.
Statsforvalterne behandler sakene ulikt.
Noen stadfester en mye større andel av kommunens vedtak enn andre.
Det ser ikke ut til å være en felles forståelse i embetene av hva som skal til for å overprøve kommunens vurderinger.
Det er svært lite dialog på tvers av embetene om klagesaksbehandlingen.

Familiene må ta et stort ansvar selv for å få hjelp og koordinere tjenestene

Koordinator i kommunen

Ordningen skal være et viktig virkemiddel for familier med barn som har sammensatte behov. Flere statlige veiledere beskriver forventningene til koordinator og til kommunens ledelse.

For mange foreldre er det vanskelig å få god informasjon om ulike tjenester. Foreldre opplever at de får lite hjelp til å finne fram på tvers av fragmenterte tjenester.
Søknadsprosessene er krevende for foreldrene, blant annet fordi de ofte må dokumentere i detalj hvilke behov de har.
Mange familier som har stort behov for hjelp, opplever at de må bruke mye tid og krefter på å administrere hjelpen.
Viktige forutsetninger for at koordinatorordningen skal fungere er ikke på plass.

Våre anbefalinger til Helse- og omsorgsdepartemenetet

Vi anbefaler at departementet:

sørger for bedre kunnskap om de geografiske forskjellene i habiliteringstilbudet, og nødvendige tiltak for å sikre mer likeverdige tjenester
følger opp at Helsetilsynet legger til rette for mer enhetlig praksis mellom statsforvalterne i behandlingen av rettighetsklager
innhenter mer kunnskap om kommunenes behandling av rettighetsklager, inkludert
* årsaker til mangler i kommunenes vurderinger av søknader og klager
* hvordan kommunene veileder foreldrene om klagerettigheter
* hvor mange klager kommunene behandler
* hvor lang tid kommunene bruker på å behandle klagene, og årsaker til lange saksbehandlingstider
innhenter mer kunnskap om årsakene til forskjeller mellom kommunene når det gjelder tildeling av tjenester til foreldre med særlig tyngende omsorgsarbeid
vurderer om begrepet særlig tyngende omsorgsarbeid kan tydeliggjøres, både for å gjøre det enklere for foreldrene å beskrive hjelpebehovet sitt, og for å gi kommunene bedre støtte når de skal vurdere hva som skal til for å dekke dette hjelpebehovet på en forsvarlig måte
vurdere hva som skal til for at ordningen med koordinator skal fungere bedre i praksis

Om undersøkelsen

Likeverdige helse- og omsorgstjenester er et viktig mål. Vi har undersøkt i hvilken grad barn og unge med funksjonsnedsettelser og familiene deres får likeverdige og koordinerte helse- og omsorgstjenester, og om statlige virkemidler bidrar til det. Undersøkelsen omfatter perioden 2016–2020.